云南大理男孩"无鼻"17年 治鼻成全家唯一愿望

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发表于 2014-7-4 11:45:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
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小宇在他的家里

: o* k2 V1 a2 d  k* [) _17岁的段小宇(化名)才上小学4年级,父母为大理贫困农民,家庭经济很困难,仅能维持最基本的生活所需,原因只在于段小宇17年来患有极为罕见的先天性鼻部畸形。
/ Z0 u- j8 m( R# J段小宇生下来鼻骨架软骨严重缺失,鼻孔畸形几乎被堵塞,上唇唇部部分缺失,常常会出现呼吸困难、感冒时更为严重,只能用嘴呼吸,还会影响到心肺功能和脑部功能,十分痛苦。因多年身体和心里上的压力,致使孩子孤僻、自闭,不能融入群体、还出现狂躁等身体和心理反应。最后段小宇甚至出现轻度脑瘫,和人交谈也会出现一些问题。; d) f7 k" P, v8 E# _! k$ n
一家人17年间跑遍多家医院,耗尽积蓄,小宇的鼻子仍然没有着落,而医院的回复往往都是治疗“难度太大、治疗风险太高、治不了”。
6 w% @8 e$ h9 Y出生:被上帝遗忘的孩子9 w- C/ F/ t  {" @5 q5 |
17年前的一天,小宇在一家人的期待中呱呱坠地,于是乎幸福洋溢在这个家庭的每一个角落。然而,幸福是短暂的,一个残酷的事实摆在了父母面前——小宇是个先天鼻部严重缺失的畸形儿。面对这张脸,一家人的心情瞬间从天堂坠入地狱。然而,这才仅仅是开始,另一个噩耗接踵而来:刚出生的小宇因为呼吸困难被送进了抢救室……经过医院的努力小宇还是坚强地活了下来。' ]; Z, W8 S4 R2 m- Z  V" k. f4 N# E
煎熬、揪心,无数个不眠之夜过后,小宇的父母达成一个坚定的共识:不管如何,孩子都是自己亲生的,一定要把他抚养成人,把病治好。
9 A/ L, e7 O, Q% J% y成长:担惊受怕的历程( V2 _- K9 T* @. O. u
对于普通孩子,出生、满月、百天、周岁、然后长大,这是再平凡不过的过程。而对于小宇的父母,这十多年却是一个担惊受怕的历程。他们需要时时关注孩子的状况,就怕孩子呼吸困难,一有风吹草动便担心不已。每年的冬天是小宇最难过的日子,因为这个季节容易感冒,而一旦感冒,小宇就只能用嘴呼吸,时间一长,孩子就会异常狂躁,砸东西,用头撞门成了家常便饭。" k( ]3 b( c1 H8 g" t) s' {; g2 W
而最让小宇妈妈难过的是,同样是在一个冬天,在一次同样的狂风暴雨之后,4岁的小宇把憋得青紫的脸靠在妈妈怀里,说了一句让这个年轻的母亲一辈子刻骨铭心的话:妈,我是不是要死了?1 ^' }3 a$ a0 q% \! V
上学:不得不面对嘲讽的环境+ [! y! {$ o: m  M: J
7岁,孩子该上学了。但小宇的父母不知道该不该让小宇去学校。平时都有父母在身边,孩子还能正常的与人交流,而到了学校他就必须独立的面对这个世界,面对不期而至的嘲讽和冷落。小宇还是上了学。可是上学第一天,小宇中途就跑回了家,一进家门就是一通歇斯底里的宣泄,砸坏家里所有能够移动的东西,然后一个人躲进被子一言不发。
2 l5 _, J: A9 B0 u“他们不跟我玩,都躲着我,说我是一个怪物,还叫我‘三筒’,我跟他们打架,他们就一群人来打我……”虽然小宇因为激动而口齿不清,但父亲还是弄懂了事情的始末。一家人再次踏上了求医的路程。按小宇父亲的说法,之后的这几年他们在大理、昆明走访了很多家医院,回复基本上都是难度大风险大做不了,还听说北京上海有些医院可以做,但高昂的费用让这个原本就很贫困的家庭直接就绝望了。
" w* }' u( r, q9 W  }% u17岁:一生唯一的愿望,把鼻子治好
3 ~: _' w# `# [! y0 S" p1 t6 O; ]/ a“长大了我要把鼻子治好”说这话的时候,小宇已经17岁。从出生开始,长期的呼吸障碍导致小宇轻度脑瘫,说话的口音、逻辑都不是很清晰。大多数时候,只有父母才能读懂小宇的述求。只有一句话,因为近一年来一直挂在嘴边,所以,他说得很清晰——长大了我要把鼻子治好!1 k5 ]4 H+ D$ J% P, \" g* Y2 E: g
你很难想象这样的家庭是如何的艰难,但摆在眼前的事实是:除了家庭的贫困、艰难,这看起来还是一个其乐融融的家庭,父慈子孝,夫和妻顺。我们真心的呼吁社会爱心人士能够帮助这个孩子,让他治好鼻子,成全一个平凡家庭卑微的愿望。& [' C/ m4 ?! b0 c: h7 K/ |
云南网 记者 赵岗 通讯员 周朝波
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