这是两个完全不同的爸爸,他们面对了相同病征的孩子——基因缺陷的新生儿。
</p>基因即按照特定顺序排列的脱氧核糖核苷酸片段,储存了生命的遗传信息,与人的生、老、病、死,息息相关。
两个不幸的孩子,他们的染色体都发生了异常改变,丢失了一部分基因,又多余了一部分基因。
在精密的人体构造里,多了或是少了一部分基因,都会导致一系列疾病。目前没有有效的治疗手段,或者可以直接说,是绝症。
大部分染色体病的孩子,在妈妈的肚子里就可能因为严重异常而流产,这是人类繁衍自然选择的结果。但也有少部分孩子能存活到出生,而产检不一定能看出异常,而在没有做染色体检测之前,没有人知道。
这两个爸爸,就面对这样的孩子。
先说第一个爸爸。
孩子出生后,表面看来是正常的,一家人都很高兴。
但不久,孩子出现尿液潴留、腹胀等症状,并且不会吸奶和咳嗽。很快就因为重症肺炎上了呼吸机。
一根粗细合适的管子通过喉咙插到气管里,借助机器的帮助进行吸气、呼气,这就是上呼吸机。
对于那些没有办法自己呼吸的孩子,呼吸机是惟一的维持孩子生命的办法。等到疾病的恢复,孩子有能力自己呼吸时才可以脱离呼吸机。而有的病则永远等不到撤机的那一天。
医生给孩子做了基因检测。两周后结果出来了,确诊为严重异常,无法医治。爸爸把孩子抱回去了。孩子在出生后第25天死亡。死亡前的状况,我无从知晓,只能大概想像。
爸爸再把孩子抱来急诊室,目的是开具死亡证明。孩子衣着整齐,皮肤苍白冰凉,还有种沐浴后的淡淡的香味,每个爸爸妈妈都喜欢的味道。
爸爸应该是在孩子死后,用心清洗了孩子的每一寸皮肤,穿上了早就准备好的新衣服。
在把宝宝送走之前,他说要拍张照片发朋友圈。
他很用心的拍了孩子的照片,然后发了朋友圈。
我理解,在这个信息年代,这是向亲友通告的一种方式;对于男人来了说,可以避免当面的流泪。
他很平静,但看得出,他在强忍自己的悲痛。
爸爸告诉我说,孩子还在妈妈肚子里的时候,他们就做好了一切未来的准备。从知道有了宝宝后,他们为孩子购买了保险,每个月定期预存了教育和创业基金,准备在孩子18周岁或者大学毕业后,一次性给他。
没想到结果是这样子的。他说。
我将填写好死亡证明书交给他,说:“对宝宝来说,这样的结果未尝不是好事。生命虽短,但父母亲那么爱他。早早离去,也就远离了许多痛苦。”他说,我看了检测结果,医生告诉我的时间与报告上的时间有三天的延迟。为什么不一出报告就告诉我?如果早点告诉我,孩子就能少受三天的苦了。
我说,基因检测需要比较长的时间,如果结果异常,医生还需要对结果进行复核,只有确认无误后,才能够告诉你。
他说,明白了,很平静地离开。
他很爱这样孩子,但是没有办法,这个结果他没有办法接受,也得接受。他说。
我没有看他给孩子拍的最后的照片。在此之前,他可能拍过很多妈妈和孩子的照片吧?
但孩子的照片,这应该是最后一张了。
第二个爸爸的经济条件差一些。
他的孩子也经历了上一个孩子第一次抱离医院前的一切。
这个孩子频繁的呼吸暂停,离了氧气就有危险。同时还有腭裂,不能自己喝奶。
住院时我们给孩子鼻饲,也就是从孩子的鼻孔插入一根软管到胃部,通过软管灌奶,保持孩子基本的营养需求。
所不同的是,这个孩子住得远,还没回到家就快不行了。于是爸爸半路就折返回来了。
我一边抢救,一边询问孩子的病情。他掏出之前的住院小结,我看到染色体病以及其后长长一列近十个诊断。从专业角度来说,积极救治对孩子来说已经没有任何的意义了,只是平添痛苦。
如果救治,我要给他上呼吸机、打针、插胃管、导尿等等,但改变不了最后的结局。
我如实与爸爸沟通,希望看到家长作出放弃的选择。
在爸爸痛苦的纠结期间,我给孩子吸上氧,因为测出低血糖而滴上了吊瓶。孩子慢慢地缓过来了一点,面色由青紫变得有一丝红润,呼吸也不再那么费劲了。
尽管如此,从医生的专业角度看,抢救确实只是稍微延长一下生命而已。
我问爸爸,你要想清楚,到底救不救?救,还要做很多事,要花很多钱。但孩子先天不足,即使尽全力救他,很可能不久也仍会死亡。
爸爸说,之前住院已经花了好几万了,现在身上只剩下八千块,但四处筹借的还有七八万,明天一早就能到。
我又请来了相关科室的同事,同事再次作了相同的分析,告诉了相同的结论。
爸爸说,怎样都是一条生命呀,我怎么忍得下心。
我说,我完全理解你。
我说,碰到这种情况,有些人的做法是把孩子交给亲友带一阵子,孩子没了,再去抱回来。
沉默。好久好久。
最后,孩子爸爸妈妈决定放弃治疗。
这是孩子出生后的第35天。
爸爸说,孩自己喝不了奶,我不能让他饿着肚子抱回去。
我说,好吧,我们给他补些营养。
我们给孩子插好胃管,给孩子鼻饲了一次奶。
孩子输液还在一滴一滴的往下滴。
孩子呼吸平静,面色红润,感觉像是个正常的孩子。
这一刻很凝重,也很安静。仿佛其他的声音都消失了,只听到爸爸的呼吸和滴液的声音。
这一刻我知道,孩子的爸爸多么希望,这袋小小的液体,永远都别滴完。
<p>因为我也这样想。(来源/新浪微博,文/@医生妈妈欧茜) |